長男が発達障害(自閉スペクトラム症)と診断されたのは5歳の時。
診断されたのは5歳ですが、私は初めての子育てにも関わらず、1歳になる頃には「この子は普通の子とは違う」と気が付いていました。
自治体の1歳半検診、3歳児検診と引っ掛かり、「だよね」と自分の感じた違和感の答え合わせをするようでした。
そこからは、育児をしながら発達障害の勉強。もちろん、家事、仕事も。
今も日々、試行錯誤しながら育児、家事、仕事、勉強の日々。
現在小学生の長男は、自閉スペクトラム症で境界知能のアトピーっ子。
とても生きにくい特性の中でも懸命に、楽しく、時に癇癪も起こしながらの毎日。
ダンス、工作、お絵描きが大好き♡
自閉っ子特有の飛び跳ねで、我が家のトランポリンは、長男が産まれてから3代目(3台目)ですｗｗ
障害児の親になって感じること、見える世界は変わりました。
障害のある子を理解し支えるのは大変です。
その親を支える、理解する環境がとても必要だと思います。
私も沢山の人に支えられて生きていると感じるようになりました。
だから、福祉施設で支援員の仕事を始めました。
私が学んだこと、特性を活かして、他の誰かを支える力になりたいと思って。
そんな我家の長男が産まれてから自閉スペクトラム症と診断を受け、小学生になるまでのお話です。
不妊治療に踏み切ろうか悩んだ過去
長男が私の元に産まれたのは、結婚して実に7年目でした。
20代後半での結婚当初は、しばらくは夫と2人の生活を満喫と思っていました。
そのうち自然に子宝に恵まれると思っていたのです。
が、しかし、、、
盆正月に親類と集まる度に、親類が連れて来る子どもが増え、渡すお年玉の金額が増える。
でも自分には子どもがなく、貰うばかりで申し分けないと気遣われ、肩身が狭くなるばかり。
自分が子どもに恵まれないのは何でだろう？と悩み苦しみ、泣いて過ごした時期がありました。
不妊症なんだろうか？検査を受けようか？でも費用が、、と真剣に悩みました。
そんな時、主人が「帯状疱疹」を発症。
運悪く、耳の中に出来て神経がやられてしまい、顔面麻痺、味覚異常、視覚異常に。
その顔面麻痺を鍼灸師の従兄弟が、発症から早い段階で始めれば鍼灸で治療出来ると教えてくれました。そして、従兄弟は遠方に住んでいたため友人の鍼灸師の先生を紹介してくれました。
それで鍼灸に興味を持った私は、ネットで調べたり、本を読んだりするうちに、不妊にも効果があることが分かり、鍼灸師の従兄弟にも相談して、自分の体を整える事を始め、ツボ押し、とセルフお灸をすることをやってみることにしました。
そのことが功を奏したのか、はたまた他に理由があったのは、神のみぞ知るですが、待望の長男を妊娠しました。
自閉スペクトラム症の長男誕生！！
不妊に悩み苦しみ泣いて暮らした私のもとにやってきた長男。
生まれた当初は、いわゆる普通の子と思っていました。
成長するなかで、徐々に「あれ?!」と思うことが出てき始めました。
まず、
【とにかくクルクル回るものが好き♡】
回せるものは何でも回して遊んでいました。散歩に行くと理髪店の赤と青のクルクルをずーっと眺めていて、帰ろうとすると抱っこ紐の中から猛抗議ｗｗ
毎日なにか回るものを求めてくるので、1歳の時の散歩で横を走る車のタイヤを見て！と勧めたほどｗｗ
小学生になっても未だに気になっているのは、エアコンの室外機。
登校途中に、あの室外機は回ってない、ココのは回ってると確認しながら学校へｗｗ
【バイバイは手のひらを自分に向けてする】
祖父母が遊びに来て帰る時、バイバイと手を降ってくれると振り返すところまではよし。
ただ、手のひらを自分に向けてバイバイするｗｗ
まだ幼い子だから間違えて覚えたか？可愛いからいいや！と思っていたら、実は自閉っ子あるあるでしたｗｗ
【こだわり行動】
1歳くらいの頃、散歩していると、近所の家々が並ぶ通りで、抱っこ紐の中から「ん！ん！！」と指差しながら主張してくるが、何を指しているのか分からない。。。
でも、分からないからと先に進もうとすると抗議が始まるｗｗ
そんな毎日の中で出たこだわりポイントの答えは「門」でした。
どうやら左右開閉の扉が気になるようだと分かってきました。
もう小学生だけど、未だに自動ドアは自分が出て振り返って閉まるまで見届けるのがこだわりｗｗ
電車も新幹線も好きだけど、電車の方がより好き。
その理由は、恐らく乗り降りする扉が左右開閉で、ついでにホームドアも左右開閉で扉がいっぱい開いたり閉まったりするからｗｗ電車内では、基本ドア横に立つのがお好き♡
ちなみに、聴覚過敏で大きな音が嫌いで苦手な音もありますが、聴覚記憶が良いようで、電車のアナウンスは完璧な再現力で、電車ごっこはアナウンスだけリアルですｗｗ
そんな「あれ?!」と思うことが出てき始めて、自治体の1歳半健診のときに、健診の最後に心理検査へ来られませんか？とお誘いがｗｗ
「だよね〜やっぱり他の子と違うよね〜」と答え合わせした思いで、勧められて心理検査の予約はしたものの、まぁまだ1歳半だし、もう少し様子見てもよくない？と思いキャンセル。
そして月日が過ぎ、3歳児健診でまたもや心理検査のお誘いｗｗ
流石に今度は予約日に相談に行き、自治体の療育機関への通所がスタート!!
発達検査不可能！
1歳半から保育園へ入園。
入園から卒園まで、お友達とはほとんど関わることなく、一人遊びでした。
お友達と遊んでると思うときは、相手が声かけてくれたか、勝手に仲間に入って遊んでる気になっている時でしたｗｗ
自治体の施設で療育を始めて、施設職員の発達心理士の先生による発達検査を試みました。
が、、、
長男は検査のときも、先生の話の途中でも頭に浮かぶことをペラペラと話したり、検査道具で遊んだりと全く検査にならずｗｗ
親の私も発達心理士の先生も頭を抱えました。
仕方なく、母親の私が質問に答える別の検査に変更に。
その結果、長男には療育機関に通所して、長男を分かってくれる場所を作ってやる方が良いとのアドバイスで、児童発達支援事業所へ行かせることに決定。
とはいえ、診断書がないと受給者証が申請出来ないので、病院探しと障害児利用支援計画書を作成してくれる相談事業所探しから。
自閉スペクトラム症の診断そして療育スタート!!
自治体の療育施設や福祉課でも色々な施設や病院の情報がもらえました。
しかし、初めての事に分からないこと、不安がいっぱいでした。
そんな時に頼りにしたのは自分より先を行く発達障害児を育てる先輩ママでした。
その先輩ママがお願いしている相談支援事業所と病院を紹介してもらい問い合わせて、受け付けてもらえることになりました。
紹介してもらった病院は大学病院でした。
理解ある先生で、紹介状はなかったけど、自治体の方から検査を受けるようにと勧められて病院を探している事を伝えると紹介状は無しでも受け入れてくださいました。
とはいえ、予約して検査が受けられるまでは２ヶ月以上先でした。
利用したい児童発達支援事業所だけは、最初からほぼ決まっていました。
なぜなら、偶然にも自宅から徒歩５分のところにその施設があるからｗｗ
問い合わせて見学に行き、空きもあったのであっという間に決定!!
大学病院では、なんとか検査が検査になりましたｗｗ
ちなみに、検査は田中ビネー。
その結果、「自閉スペクトラム症」そしてIQ80という境界知能でした。
５歳０ヶ月での検査でしたが、基底年齢は３歳。４歳の問題は全く解けませんでした。
自閉スペクトラム症ということは、そもそも他のことは違うと思い、調べまくったので予想出来ていました。それよりも、境界知能ということを受け止めることに時間を必要としました。
自閉っ子で指差しを理解することが苦手ですが、不思議なことに発語は早く、絵本が大好きで言葉はよく覚え、ペラペラとよく話しました。
長男は、療育を嫌がることはなく、むしろ保育園を嫌がるようになり、療育施設にだけ行きたいと登園拒否で暴れるようになりましたｗｗ
療育施設は、自分のことを理解して接してくれる場所と本能的に理解したのだと思います。
自閉っ子の現在
今、長男は小学生。
自治体の市立小学校で支援学級で学んでいます。
発語は早く言葉をよく覚え、文字に興味持ち、自己流の書き順でしたが文字を書くことも年長さんで出来ていました。なので、通常学級でも大丈夫なのでは？と悩みましたが、「境界知能」ということも考慮して支援学級を選びました。
そして今。やはり支援学級で正解だったと思っています。
蓋を開けてみれば、支援学級でなければ学校に通えないところまで追い詰められました。
小学校に入って、得意と苦手が顕著に分かるようになり、長男と二人三脚の毎日です。
発達障害の子を育てる親として思うこと
最近、SNSなどで障害児の育児が大変!!と嘆く同じような境遇の方の投稿を目にします。
そこで始まるのは、健常児と障害児とどっちの育児が大変か論争。
長男は障害児、次男は健常児(今のところ)を育てる私が思うこと。
それは健常児の子育ても、障害児の子育ても、「子育て」は大変です。
どちらがどうと言うより、その大変さのベクトルが、種類が、違うのだと私は思います。
身体障害児、精神障害児、発達障害児の子育ての大変さを比べる事もまた同じく。
育てる子が違うのだから、その育児の大変さを誰かと比べることは出来ないし、比べることに何も意味はないと。
そして、障害児の子育てだからと憐れみを持たれる事も違います。
障害児を育てる親が欲しいのは、憐れみの目ではなく、手を、耳を貸して欲しいのです。
理解と支援が欲しいのです。
例えば、長男は感覚過敏があって、公衆トイレのハンドドライヤーの音を怖がって、一人で男性トイレに入ることが出来ません。もっと小さい時は女性用トイレに一緒に連れて行けましたが、小学生の今は無理です。夫が一緒の時はなんとかなることがあっても、私と長男、次男の組み合わせでは男性トイレに付き添いは出来ません。
そんな時に本当に助かるのは、「多目的トイレ」です。
「多目的トイレ」なければ長男はトイレを我慢し続けます。
確かに多目的トイレはみんなが使っていいものですが、できれば多目的トイレを何でもなく普通に公衆トイレに行ける方は、必要としている方に譲って欲しいのです。
そういう小さなことから、理解と支援は始まるのではと思います。
そして、障害児を育てる親には支え合う仲間が必要だと感じます。
私は幸い、先輩ママに出会えたり、自分自身もADHDがある事で福祉施設にお世話になり理解を得ることアドバイスを貰うことが出来ました。
世の中には、一人で頑張っている障害児のママ(パパ)が沢山いるのではと思うと、仲間を支え会える人、相談できる人を見つけて欲しいなと思います。
私自身も自分の経験が誰かの役に立てたらと常々思うところです。
毎日クタクタだけど、私自身は一度も長男が「障害児でなければ」「普通の子だったら」と思った事はありません。
もちろん長男の生きやすさを思えば、「障害者でなければ」と思うことはあります。
健常児のお友達と比べてしまうことはあります。
でも、長男が障害を持って産まれたことを嘆いたことはありません。
「子育ては親育て」とはよく言ったもので、私も長男に親にしてもらい、長男そして次男を育てながら自分が成長させてもらっていると感じます。
たくさんの支援者と理解者に囲まれて、試行錯誤しながらも日々を生きられていることに感謝の思いです。障害児育児は大変だけど、一生に一度の私にしか出来ない子育て。
いつの日か子どもたちが社会でしっかり自立して生きていけるようにと願い、今自分が子どもたちのために出来ることを後悔のないように全力の毎日です。
世の中の障害児を育てるママさん、パパさん。
あなたはよく頑張っていると思います。お互いに頑張り過ぎず、ぼちぼち楽しく生きましょー！
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